針對自身免疫性腎臟疾病的全球腎臟疾病網絡

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2024年10月9日
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GlomCon Network APP

全球腎臟疾病網絡,為任何對自體免疫性腎臟疾病感興趣的人提供服務

GlomCon 網路是一個全球腎臟疾病社區,為患者、照護者和醫療保健專業人員提供同儕支持,以交流經驗、共享資源、討論診斷和機會,並就一系列廣泛的舉措進行合作,無論是提高認識還是啟動研究計畫。

此網路僅用於教育活動和點對點支援。

患者和護理人員將能夠
尋找社區中腎臟疾病專家的名錄。
與其他患者和照護人員交流經驗和資源。
在全球範圍內尋找專業診所和疾病專家。
尋找提供臨床試驗的可用診所和醫療中心。
幫助全球社區成員找到可以貼近患者討論試驗機會的研究地點和醫生。
查找有關各種腎臟疾病的最新信息,例如:
IgA腎病
FSGS(局部節段性腎絲球硬化症)
腎病綜合症
微小病變疾病
(AMKD) APOL1 介導的腎臟疾病
C3G(C3 腎絲球病變)
狼瘡性腎炎
奧爾波特症候群
和許多其他人

腎臟疾病專家將能夠
志願服務並創造以病人為中心的醫學教育資源。
回答來自社區的一般性問題,而不是針對特定患者的問題,有助於增進對腎臟疾病和目前可用治療方案的了解。
相互聯繫並分享護理免疫介導的複雜腎臟疾病患者的經驗和專業知識。
交流想法、創新並啟動有助於改善腎臟疾病患者照護的計畫。

腎臟科實習生(住院醫師和研究員)將能夠
互相建立人脈。
互相共享資源。
交換工作、一般職業和其他生活經驗。
與全球腎臟科醫師和腎臟病理學家建立聯繫。
尋找導師並參與研究或教育計畫。
向治療免疫介導複雜腎臟疾病患者的專家學習。
交流想法、創新並啟動有助於改善腎臟疾病患者照護的計畫。

這個網路不適合做什麼:
尋求並徵求醫療建議。
獲得虛擬護理。
儲存或分享個人健康資訊或醫療記錄。
給予醫療建議。
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