TeleNeuMu

Instituto Pedro Molina – IPM 自 2021 年以來一直在開發 TeleNeuMu 應用程序，該應用程序為患者與家人、醫生和衛生專業人員之間的聯繫帶來了重要創新。連通性是主要任務——以簡單而客觀的方式提供關於我們有多少、我們在哪裡、我們是誰的發現。患者與醫生和衛生專業人員的直接聯繫。
TeleNeuMu 應用程序的好處：
- 連接患者、醫生和衛生專業人員。
- 使患者能夠安排面對面諮詢或遠程醫療。
- 有“病歷”，可填寫，可用於醫療諮詢。
- 讓患者附上檢查並提供給醫生的地方。
- 醫療保健專業人員分享的有關神經肌肉疾病的有用信息。
- 可選擇訪問由合作夥伴提供和管理的服務。
- 該應用程序的合格數據庫將使科學研究得以進行。

我們目前有兩個合作夥伴：
•SIDNM - 神經肌肉疾病研究部門 - 由 Escola Paulista de Medicina 的神經病學和神經外科係於 1976 年創建，旨在為患者提供幫助（諮詢、多學科指導、綜合護理、考試）、教育（課程）、研究（流行病學、生活質量、新療法）。
與 IPM 的合作旨在：
- 支持進行患者護理的物業。
- 為在 SIDNM 接受治療的患者和家庭成員捐贈基本食品籃。
- 使 TeleNeuMu 可用，連接患者和醫生以獲得更好的護理。
- 與 SPDM（保利斯塔醫學發展協會）和 Unifesp（聖保羅聯邦大學）合作，將應用程序使用擴展到其他專業。
•ABRAFEU - 巴西 Facio-Scapulo-Humeral 協會 - Abrafeu 旨在為患有稱為 Facio-Scapulo-Humeral 肌營養不良症的遺傳病患者及其家人提供幫助。
與 IPM 的合作旨在：
-通過TeleNeuMu，按照Abrafeu自己制定和管理的規範和規則將患者與DNA檢測項目聯繫起來，該項目將擁有一個患者數據庫申請並授權巴西為未來帶來“臨床試驗”（clinical trial）基因治療