ALS App

يساعد تطبيق ALS مرضى ALS على مراقبة تطور مرضهم ودعم أبحاثهم المتعلقة به. يوفر هذا التطبيق الميزات التالية:

مقياس التقييم الوظيفي للتصلب الجانبي الضموري (ALSFRS): تتيح لك أداة ALSFRS-R، الموجودة في القائمة الرئيسية لتطبيق ALS، تتبع تأثير التصلب الجانبي الضموري على حياتك اليومية بسهولة باستخدام هاتفك الذكي. تساعدك أداة التقييم الذاتي المُعتمدة سريريًا هذه على مراقبة تطور مرضك، وتوفر بيانات قيّمة للبحث وتطوير العلاج. يتضمن التطبيق 12 سؤالًا قصيرًا حول أعراض التصلب الجانبي الضموري الشائعة - مثل الكلام، والبلع، واستخدام اليد، والمشي، والتنفس - ولكل سؤال خمسة خيارات للإجابة. يمكنك إكماله مرة واحدة شهريًا في التطبيق، وسيتم عرض نتيجتك الإجمالية في القائمة الرئيسية.

يتم عرض النتيجة الإجمالية لمقياس ALSFRS-R بمرور الوقت في مخطط ALSFRS ضمن قائمة "المسار" في التطبيق. تساعد إجاباتك في تتبع مسار المرض بمرور الوقت. علاوة على ذلك، تُعد بيانات ALSFRS-R بالغة الأهمية للأبحاث العلاجية، حيث يُعد هذا المقياس معيارًا رئيسيًا لفعالية التجارب السريرية المتعلقة بالتصلب الجانبي الضموري. إن تخصيص بضع دقائق اليوم يُحدث فرقًا حقيقيًا في تطوير رعاية مرضى التصلب الجانبي الضموري (ALSPR) والبحث العلمي.

معدل تطور مرض التصلب الجانبي الضموري (ALSPR)
تساعدك هذه الأداة، الموجودة في القائمة الرئيسية لتطبيق ALS، على تتبع معدل تطور مرض التصلب الجانبي الضموري (ALSPR) لديك بشكل مستقل، وهو مؤشر رئيسي لكيفية تغير مرضك بمرور الوقت. تستخدم الأداة استجاباتك لمقياس ALSFRS-R، الذي تُكمله بانتظام في التطبيق، بالإضافة إلى تاريخ ظهور الأعراض (الشهر والسنة)، لحساب معدل تراجع حالتك الشهري. يظهر معدل ALSPR الخاص بك على الشاشة الرئيسية ويُصنف على أنه أبطأ، أو متوسط، أو أسرع تطورًا. في التجارب السريرية، غالبًا ما يُشير انخفاض معدل ALSPR إلى فعالية العلاج، لذا تدعم بياناتك أيضًا البحث العلمي. باستخدام أداة ALSPR، ستبقى على اطلاع دائم بتطور حالتك وتساعد في تطوير علاجات مرض التصلب الجانبي الضموري المستقبلية.

سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة (NfL)
سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة (NfL) هي بروتين خاص بالخلايا العصبية، يُطلق في الدم عند تلف إحدى الخلايا العصبية. يُعتبر مؤشر سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة (NfL) مؤشرًا تشخيصيًا ومؤشرًا لتطور مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS). تُعد قيمة سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة في الدم، بالإضافة إلى أعراض التصلب الجانبي الضموري، مؤشرًا لتطور مرض التصلب الجانبي الضموري. يتلقى المرضى المشاركون في دراسة سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة (NfL) مؤشرًا لقيم سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة (NfL) لديهم. تُعرض كل قيمة (تركيز سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة في مصل الدم، بالبيكوغرام لكل مليلتر) مع مرور الوقت على شكل مخطط سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة في قائمة "المسار" في تطبيق ALS. يُظهر مخطط سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة قيم سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة الفردية في مصل الدم طوال فترة المرض مع مراعاة العمر. تُعتبر قيم سلسلة الخيوط العصبية الخفيفة فوق المنطقة الزرقاء في المخطط قيمًا مرضية.


مؤشر كتلة الجسم (BMI)


تساعدك أداة مؤشر كتلة الجسم (BMI) في قائمة "المسار" في تطبيق ALS على تتبع وزن جسمك بسهولة وفهم تأثيره على صحتك الغذائية - وهو جزء أساسي من رعاية مرضى التصلب الجانبي الضموري. أدخل وزنك المقاس (يفضل أسبوعيًا) واحفظه مع التاريخ المقابل؛ يحسب التطبيق مؤشر كتلة جسمك تلقائيًا باستخدام طولك. يظهر كل مُدخل في مخطط واضح يُظهر اتجاهات وزنك ومؤشر كتلة جسمك (BMI) بمرور الوقت، مما يُساعدك على اكتشاف العلامات المُبكرة لفقدان الوزن. تُبقيك هذه الأداة البصرية البسيطة على اطلاع دائم وتدعم تخطيط الرعاية المُخصص، كل ذلك من هاتفك.

وظيفة التحميل (وظيفة المسح الضوئي والصورة)

وظيفة المسح الضوئي: باستخدام وظيفة المسح الضوئي في تطبيق ALS، يُمكنك بسهولة مسح المستندات الطبية المهمة ضوئيًا وتخزينها بأمان في مركز التوثيق داخل التطبيق. تضمن لك هذه الميزة التحكم في مستنداتك ومشاركتها عند الحاجة. بشكل عام، تُوفر لك وظيفة المسح الضوئي طريقة آمنة وخالية من الورق لإدارة مستنداتك الصحية، مما يجعل التواصل مع فريق الرعاية أسهل وأسرع وأكثر أمانًا.

وظيفة الصورة: تُتيح لك وظيفة الصورة في تطبيق ALS التقاط وتنظيم الصور المهمة لرعايتك وعلاجك في مركز التوثيق داخل تطبيق ALS. تُقلل هذه الوظيفة من الأعمال الورقية، وتُجنّب سوء الفهم، وتُساعد فريق الرعاية على التصرف بسرعة أكبر عند الحاجة.