ALS App

Aplikacja ALS pomaga osobom z SLA monitorować postęp choroby i wspierać badania nad SLA. Aplikacja oferuje następujące funkcje:

Skala Oceny Funkcjonalnej SLA (ALSFRS). Widżet ALSFRS-R, znajdujący się w menu głównym aplikacji ALS, umożliwia łatwe śledzenie wpływu SLA na codzienne życie za pomocą smartfona. To klinicznie walidowane narzędzie do samooceny pomaga monitorować postęp choroby i dostarcza cennych danych do badań i rozwoju leczenia. Zawiera 12 krótkich pytań dotyczących typowych objawów SLA — takich jak mowa, połykanie, używanie rąk, chodzenie i oddychanie — każde z pięcioma opcjami odpowiedzi. Odpowiedzi udziela się raz w miesiącu w aplikacji, a wynik końcowy jest wyświetlany w menu głównym.

Wynik końcowy skali ALSFRS-R jest wyświetlany w czasie na wykresie ALSFRS w menu Kurs w aplikacji. Odpowiedzi pomagają śledzić przebieg choroby. Ponadto dane z ALSFRS-R mają kluczowe znaczenie dla badań terapeutycznych, ponieważ skala ta stanowi kluczowe kryterium skuteczności w badaniach klinicznych nad SLA. Poświęcenie kilku minut dzisiaj może mieć realny wpływ na postęp w leczeniu i badaniach nad SLA.

Wskaźnik progresji SLA (ALSPR)
Ten widżet, dostępny w menu głównym aplikacji ALS, pomaga samodzielnie śledzić wskaźnik progresji SLA (ALSPR) — kluczowy wskaźnik zmian w przebiegu choroby w czasie. Wykorzystuje on odpowiedzi w kwestionariuszu ALSFRS-R, który regularnie wypełniasz w aplikacji, wraz z datą wystąpienia objawów (miesiąc i rok), aby obliczyć miesięczne tempo spadku. Twój wskaźnik ALSPR jest wyświetlany na ekranie głównym i klasyfikowany jako wolniejszy, średni lub szybszy postęp. W badaniach klinicznych niższy wskaźnik ALSPR często wskazuje na skuteczność leczenia, dlatego Twoje dane wspierają również badania naukowe. Korzystając z widżetu ALSPR, jesteś na bieżąco z postępem choroby i pomagasz w rozwoju przyszłych terapii SLA.

Łańcuch lekki neurofilamentów (NfL)
Łańcuch lekki neurofilamentów (NfL) to białko specyficzne dla komórek nerwowych, uwalniane do krwi w przypadku uszkodzenia komórki nerwowej. Wskaźnik NfL jest uważany za marker prognostyczny i progresji SLA. Wartość NfL we krwi, oprócz objawów SLA, jest markerem progresji choroby. Pacjenci uczestniczący w badaniu NfL-ALS otrzymują wskazanie wartości lekkich łańcuchów neurofilamentu (NfL). Każda wartość (stężenie NfL w surowicy krwi, w pikogramach na mililitr) jest wyświetlana w czasie w postaci wykresu NfL w menu „Przebieg” aplikacji ALS. Wykres NfL przedstawia indywidualne wartości NfL w surowicy krwi w trakcie trwania choroby w funkcji wieku. Wartości NfL powyżej niebieskiego obszaru na wykresie są uważane za patologiczne.

Wskaźnik masy ciała (BMI)
Widżet BMI w menu „Przebieg” aplikacji ALS ułatwia monitorowanie masy ciała i zrozumienie jej wpływu na zdrowie żywieniowe – kluczowy element opieki nad chorymi na SLA. Wprowadź swoją zmierzoną masę ciała (najlepiej co tydzień) i zapisz ją wraz z odpowiednią datą; aplikacja automatycznie obliczy BMI na podstawie wzrostu. Każdy wpis pojawia się na czytelnym wykresie, pokazującym trendy masy ciała i wskaźnika BMI w czasie, pomagając w wykryciu wczesnych oznak utraty wagi. To proste narzędzie wizualne zapewnia dostęp do aktualnych informacji i wspiera spersonalizowane planowanie opieki, a wszystko to z poziomu telefonu.

Funkcja przesyłania (funkcja skanowania i zdjęć)
Funkcja skanowania: Dzięki funkcji skanowania w aplikacji ALS możesz łatwo skanować ważne dokumenty medyczne i bezpiecznie przechowywać je w Centrum Dokumentacji w aplikacji ALS. Ta funkcja skanowania zapewnia kontrolę nad dokumentami i możliwość udostępniania ich w razie potrzeby. Ogólnie rzecz biorąc, funkcja skanowania zapewnia bezpieczny i bezpapierowy sposób zarządzania dokumentacją medyczną, ułatwiając, przyspieszając i bezpieczniejszą komunikację z zespołem opieki.

Funkcja zdjęć: Funkcja zdjęć w aplikacji ALS umożliwia robienie i porządkowanie zdjęć w Centrum Dokumentacji aplikacji ALS, które są ważne dla Twojej opieki i leczenia. Zmniejsza to ilość papierkowej roboty, zapobiega nieporozumieniom i pomaga zespołowi opieki działać szybciej, gdy zajdzie taka potrzeba.