ALS App

L'application SLA aide les personnes atteintes de SLA à suivre l'évolution de leur maladie et à soutenir la recherche. Elle propose les fonctionnalités suivantes :

Échelle d'évaluation fonctionnelle de la SLA (ALSFRS) : Le widget ALSFRS-R, accessible depuis le menu Accueil de l'application SLA, vous permet de suivre facilement l'impact de la SLA sur votre quotidien grâce à votre smartphone. Cet outil d'auto-évaluation, validé cliniquement, vous aide à suivre la progression de votre maladie et fournit des données précieuses pour la recherche et le développement de traitements. Il comprend 12 questions courtes sur les symptômes courants de la SLA (par exemple, la parole, la déglutition, l'utilisation des mains, la marche et la respiration), chacune avec cinq options de réponse. Vous remplissez le questionnaire une fois par mois dans l'application, et votre score total s'affiche dans le menu Accueil.

Le score total de l'ALSFRS-R est affiché au fil du temps dans le graphique ALSFRS du menu Évolution de l'application. Vos réponses permettent de suivre l'évolution de la maladie. De plus, les données de l'ALSFRS-R sont essentielles pour la recherche thérapeutique, car cette échelle constitue un critère d'efficacité clé pour les essais cliniques sur la SLA. Quelques minutes aujourd'hui peuvent faire une réelle différence pour faire progresser la recherche et les soins contre la SLA.

Taux de progression de la SLA (ALSPR)

Ce widget, disponible dans le menu Accueil de l'application SLA, vous permet de suivre votre taux de progression de la SLA (ALSPR), un indicateur clé de l'évolution de votre maladie. Il utilise vos réponses au questionnaire ALSFRS-R, que vous remplissez régulièrement dans l'application, ainsi que la date d'apparition de vos symptômes (mois et année), pour calculer votre taux de déclin mensuel. Votre ALSPR s'affiche sur l'écran d'accueil et est classé comme progression lente, moyenne ou rapide. Dans les essais cliniques, un ALSPR plus faible indique souvent l'efficacité d'un traitement ; vos données contribuent donc également à la recherche scientifique. En utilisant le widget ALSPR, vous restez informé(e) de votre progression et contribuez à l'avancement des futures thérapies contre la SLA.

Chaîne légère des neurofilaments (NfL)

La chaîne légère des neurofilaments (NfL) est une protéine spécifique des cellules nerveuses, libérée dans le sang lorsqu'une cellule nerveuse est endommagée. La NfL est considérée comme un marqueur pronostique et de progression de la SLA. Son taux sanguin, en plus des symptômes de la SLA, est un indicateur de la progression de la maladie. Les patients participant à l'étude NfL-SLA reçoivent une indication de leur taux de neurofilament à chaîne légère (NfL). Chaque valeur (concentration de NfL dans le sérum sanguin, en picogrammes par millilitre) est affichée au fil du temps sur le graphique NfL du menu « Évolution » de l'application SLA. Ce graphique illustre les valeurs individuelles de NfL dans le sérum sanguin tout au long de l'évolution de la maladie, en fonction de l'âge. Les valeurs de NfL supérieures à la zone bleue du graphique sont considérées comme pathologiques.

Indice de masse corporelle (IMC)

Le widget IMC du menu « Évolution » de l'application SLA vous permet de suivre facilement votre poids et de comprendre son impact sur votre santé nutritionnelle, un élément clé de la prise en charge de la SLA. Saisissez votre poids (idéalement chaque semaine) et enregistrez-le avec la date correspondante ; l'application calcule automatiquement votre IMC à partir de votre taille. Chaque donnée apparaît dans un graphique clair illustrant l'évolution de votre poids et de votre IMC, vous aidant ainsi à repérer les premiers signes de perte de poids. Cet outil visuel simple vous tient informé et facilite la planification personnalisée de vos soins, directement depuis votre téléphone.

Fonction de téléchargement (Numérisation et Photos)

Fonction de numérisation : Grâce à la fonction de numérisation de l'application ALS, vous pouvez facilement numériser vos documents médicaux importants et les stocker en toute sécurité dans le Centre de documentation. Cette fonctionnalité vous permet de garder le contrôle de vos documents et de les partager en cas de besoin. La fonction de numérisation vous offre ainsi une solution sécurisée et sans papier pour gérer vos documents de santé, simplifiant, accélérant et sécurisant la communication avec votre équipe soignante.

Fonction Photos : La fonction Photos de l'application ALS vous permet de prendre et d'organiser dans le Centre de documentation les photos importantes pour vos soins et votre traitement. Elle réduit la paperasserie, évite les malentendus et permet à votre équipe soignante d'intervenir plus rapidement en cas de besoin.