ALS App

ALS Uygulaması, ALS hastalarının hastalıklarının ilerlemesini takip etmelerine ve ALS araştırmalarını desteklemelerine yardımcı olur. Bu uygulama aşağıdaki özellikleri sunar:

ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği (ALSFRS) ALS Uygulamasının Ana menüsünde bulunan ALSFRS-R widget'ı, akıllı telefonunuzu kullanarak ALS'nin günlük hayatınızı nasıl etkilediğini kolayca takip etmenizi sağlar. Klinik olarak doğrulanmış bu öz değerlendirme aracı, hastalığınızın ilerlemesini izlemenize yardımcı olur ve araştırma ve tedavi geliştirme için değerli veriler sağlar. Konuşma, yutma, el kullanımı, yürüme ve nefes alma gibi yaygın ALS semptomları hakkında beş cevap seçeneği bulunan 12 kısa soru içerir. Bu soruları Uygulamada ayda bir kez yanıtlarsınız ve toplam puanınız Ana menüde görüntülenir.

ALSFRS-R'nin toplam puanı, Uygulamanın Ders menüsündeki ALSFRS çizelgesinde zaman içinde görüntülenir. Yanıtlarınız, hastalığın zaman içindeki seyrini takip etmenize yardımcı olur. Ayrıca, ALSFRS-R verileri, ALS'deki klinik çalışmalar için temel bir etkililik kriteri görevi gördüğünden, terapötik araştırmalar için çok önemlidir. Bugün birkaç dakikanızı ayırarak ALS bakımı ve araştırmalarının ilerlemesinde gerçek bir fark yaratabilirsiniz.

ALS İlerleme Oranı (ALSPR)
ALS Uygulamasının Ana menüsünde bulunan bu widget, hastalığınızın zaman içinde nasıl değiştiğinin önemli bir göstergesi olan ALS ilerleme oranınızı (ALSPR) bağımsız olarak takip etmenize yardımcı olur. Uygulamada düzenli olarak doldurduğunuz ALSFRS-R'ye verdiğiniz yanıtları, semptom başlangıç ​​tarihinizle (ay ve yıl) birlikte kullanarak aylık gerileme oranınızı hesaplar. ALSPR'niz ana ekranda görünür ve daha yavaş, orta veya daha hızlı ilerleme olarak sınıflandırılır. Klinik çalışmalarda, daha düşük bir ALSPR genellikle bir tedavinin işe yaradığını gösterir, bu nedenle verileriniz bilimsel araştırmaları da destekler. ALSPR widget'ını kullanarak ilerlemeniz hakkında bilgi sahibi olur ve gelecekteki ALS tedavilerinin ilerlemesine yardımcı olursunuz.

Nörofilament hafif zincir (NfL)
Nörofilament hafif zincir (NfL), bir sinir hücresi hasar gördüğünde kana salınan sinir hücresine özgü bir proteindir. NfL, ALS'nin prognoz ve ilerleme belirteci olarak kabul edilir. Kandaki NfL değeri, ALS semptomlarına ek olarak, ALS hastalığının ilerlemesinin bir belirtecidir. NfL-ALS çalışmasına katılan hastalara nörofilament hafif zincir (NfL) değerleri hakkında bilgi verilir. Her değer (kan serumundaki NfL konsantrasyonu, mililitre başına pikogram cinsinden), ALS Uygulamasının Kurs menüsünde NfL grafiği olarak zaman içinde görüntülenir. NfL grafiği, hastalık boyunca kan serumundaki bireysel NfL değerlerini yaşa bağlı olarak gösterir. Diyagramdaki mavi alanın üzerindeki NfL değerleri patolojik olarak kabul edilir.

Vücut Kitle İndeksi (VKİ)
ALS Uygulamasının Kurs menüsündeki VKİ widget'ı, vücut ağırlığınızı kolayca takip etmenize ve beslenme sağlığınız üzerindeki etkisini anlamanıza yardımcı olur; bu, ALS bakımının önemli bir parçasıdır. Ölçülen kilonuzu (ideal olarak her hafta) girin ve ilgili tarihle birlikte kaydedin; Uygulama, boyunuzu kullanarak VKİ'nizi otomatik olarak hesaplar. Her giriş, kilo ve vücut kitle indeksi (VKİ) eğilimlerinizi zaman içinde gösteren net bir grafikte görünür ve kilo kaybının erken belirtilerini tespit etmenize yardımcı olur. Bu basit görsel araç, telefonunuzdan sizi bilgilendirir ve kişiselleştirilmiş bakım planlamasını destekler.

Yükleme işlevi (Tarama ve Fotoğraf işlevi)
Tarama işlevi: ALS Uygulamasındaki Tarama işleviyle, önemli tıbbi belgeleri kolayca tarayabilir ve ALS Uygulaması içindeki Belge Merkezi'nde güvenle saklayabilirsiniz. Bu tarama özelliği, belgelerinizin kontrolünü elinizde tutmanızı ve gerektiğinde paylaşmanızı sağlar. Genel olarak, Tarama işlevi sağlık belgelerinizi yönetmenin güvenli ve kağıtsız bir yolunu sunarak bakım ekibinizle iletişiminizi daha kolay, daha hızlı ve daha güvenli hale getirir.
Fotoğraf işlevi: ALS Uygulamasındaki Fotoğraf işlevi, bakımınız ve tedaviniz için önemli olan ALS Uygulaması Belge Merkezi'ndeki fotoğrafları çekmenize ve düzenlemenize olanak tanır. Evrak işlerini azaltır, iletişim hatalarını önler ve bakım ekibinizin bir şeye ihtiyaç duyulduğunda daha hızlı hareket etmesine yardımcı olur.