ALS App

O aplicativo ALS ajuda pessoas com ELA a monitorar a progressão da doença e apoia pesquisas sobre a ELA. Este aplicativo oferece os seguintes recursos:

Escala de Avaliação Funcional da ELA (ALSFRS-R): O widget ALSFRS-R, localizado no menu inicial do aplicativo ALS, permite que você acompanhe facilmente como a ELA impacta seu dia a dia usando seu smartphone. Esta ferramenta de autoavaliação clinicamente validada ajuda você a monitorar a progressão da doença e fornece dados valiosos para pesquisa e desenvolvimento de tratamentos. Inclui 12 perguntas curtas sobre sintomas comuns da ELA — como fala, deglutição, uso das mãos, locomoção e respiração — cada uma com cinco opções de resposta. Você a preenche uma vez por mês no aplicativo e sua pontuação total é exibida no menu inicial.

A pontuação total da ALSFRS-R é exibida ao longo do tempo no gráfico da ALSFRS, dentro do menu "Curso" do aplicativo. Suas respostas ajudam a acompanhar o curso da doença ao longo do tempo. Além disso, os dados da ALSFRS-R são cruciais para pesquisas terapêuticas, pois esta escala serve como um critério fundamental de eficácia para ensaios clínicos em ELA. Dedicar alguns minutos hoje pode fazer uma grande diferença no avanço do tratamento e da pesquisa da ELA.

Taxa de Progressão da ELA (ALSPR)
Este widget, encontrado no menu inicial do aplicativo ELA, ajuda você a monitorar sua taxa de progressão da ELA (ALSPR) de forma independente — um indicador fundamental de como sua doença está mudando ao longo do tempo. Ele usa suas respostas à escala ALSFRS-R, que você preenche regularmente no aplicativo, juntamente com a data de início dos seus sintomas (mês e ano), para calcular sua taxa mensal de declínio. Sua ALSPR aparece na tela inicial e é classificada como progressão lenta, média ou rápida. Em ensaios clínicos, uma ALSPR mais baixa geralmente indica que um tratamento está funcionando, portanto, seus dados também apoiam a pesquisa científica. Ao usar o widget ALSPR, você se mantém informado sobre sua progressão e ajuda a desenvolver futuras terapias para ELA.

Cadeia leve de neurofilamento (NfL)
A cadeia leve de neurofilamento (NfL) é uma proteína específica das células nervosas que é liberada na corrente sanguínea quando uma célula nervosa é danificada. A NfL é considerada um marcador prognóstico e de progressão da ELA. O valor de NfL no sangue, além dos sintomas da ELA, é um marcador da progressão da doença. Os pacientes participantes do estudo NfL-ELA recebem uma indicação de seus valores de cadeia leve de neurofilamento (NfL). Cada valor (concentração de NfL no soro sanguíneo, em picogramas por mililitro) é exibido ao longo do tempo como o gráfico de NfL no menu Curso do aplicativo ELA. O gráfico de NfL mostra os valores individuais de NfL no soro sanguíneo ao longo da doença em função da idade. Valores de NfL acima da área azul no diagrama são considerados patológicos.

Índice de Massa Corporal (IMC)
O widget de IMC no menu Curso do aplicativo ELA ajuda você a monitorar facilmente seu peso corporal e entender seu impacto na sua saúde nutricional — uma parte fundamental do cuidado com a ELA. Insira seu peso medido (idealmente a cada semana) e salve-o com a data correspondente; o aplicativo calcula automaticamente seu IMC usando sua altura. Cada entrada aparece em um gráfico claro mostrando suas tendências de peso e IMC ao longo do tempo, ajudando você a identificar sinais precoces de perda de peso. Esta ferramenta visual simples mantém você informado e auxilia no planejamento personalizado do seu cuidado, tudo pelo seu celular.

Função de upload (Função de digitalização e foto)
Função de digitalização: Com a função de digitalização do aplicativo ALS, você pode digitalizar facilmente documentos médicos importantes e armazená-los com segurança na Central de Documentação do aplicativo. Esse recurso de digitalização garante que você mantenha o controle dos seus documentos e possa compartilhá-los quando necessário. No geral, a função de digitalização oferece uma maneira segura e sem papel de gerenciar seus documentos de saúde, tornando a comunicação com sua equipe de atendimento mais fácil, rápida e segura.

Função de foto: A função de foto do aplicativo ALS permite que você tire e organize fotos importantes para o seu cuidado e tratamento na Central de Documentação do aplicativo. Isso reduz a papelada, evita falhas de comunicação e ajuda sua equipe de atendimento a agir mais rapidamente quando necessário.