ALS App

De ALS-app helpt mensen met ALS de progressie van hun ziekte te volgen en ALS-onderzoek te ondersteunen. Deze app biedt de volgende functies:

ALS Functionele Beoordelingsschaal (ALSFRS) Met de ALSFRS-R-widget in het Home-menu van de ALS-app kunt u eenvoudig de impact van ALS op uw dagelijks leven volgen met uw smartphone. Deze klinisch gevalideerde zelfevaluatietool helpt u de progressie van uw ziekte te volgen en levert waardevolle gegevens op voor onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen. De app bevat 12 korte vragen over veelvoorkomende ALS-symptomen – zoals spraak, slikken, handgebruik, lopen en ademhalen – elk met vijf antwoordopties. U vult de vragen eenmaal per maand in de app in en uw totaalscore wordt weergegeven in het Home-menu.

De totaalscore van de ALSFRS-R wordt weergegeven in de loop van de tijd in de ALSFRS-grafiek in het menu Beloop van de app. Uw antwoorden helpen het verloop van de ziekte in de loop van de tijd te volgen. Bovendien zijn de ALSFRS-R-gegevens cruciaal voor therapeutisch onderzoek, aangezien deze schaal dient als een belangrijk werkzaamheidscriterium voor klinische studies naar ALS. Een paar minuten de tijd nemen vandaag kan een groot verschil maken in de verbetering van ALS-zorg en -onderzoek.

ALS-progressiesnelheid (ALSPR)
Deze widget, te vinden in het startmenu van de ALS-app, helpt u om zelfstandig uw ALS-progressiesnelheid (ALSPR) bij te houden – een belangrijke indicator voor hoe uw ziekte in de loop van de tijd verandert. De widget gebruikt uw antwoorden op de ALSFRS-R, die u regelmatig in de app invult, samen met de datum waarop uw symptomen begonnen (maand en jaar), om uw maandelijkse afnamesnelheid te berekenen. Uw ALSPR verschijnt op het startscherm en wordt geclassificeerd als langzamer, gemiddeld of sneller. In klinische studies toont een lagere ALSPR vaak aan dat een behandeling werkt, dus uw gegevens ondersteunen ook wetenschappelijk onderzoek. Door de ALSPR-widget te gebruiken, blijft u op de hoogte van uw progressie en helpt u toekomstige ALS-therapieën te verbeteren.

Neurofilament lichte keten (NfL)
Neurofilament lichte keten (NfL) is een zenuwcelspecifiek eiwit dat in het bloed vrijkomt wanneer een zenuwcel beschadigd raakt. NfL wordt beschouwd als een prognostische en progressiemarker van ALS. De NfL-waarde in het bloed is, naast ALS-symptomen, een marker voor de progressie van ALS. Patiënten die deelnemen aan de NfL-ALS-studie ontvangen een indicatie van hun neurofilament lichte keten (NfL)-waarden. Elke waarde (NfL-concentratie in bloedserum, in picogram per milliliter) wordt in de loop van de tijd weergegeven als de NfL-grafiek in het menu 'Verloop' van de ALS-app. De NfL-grafiek toont de individuele NfL-waarden in het bloedserum gedurende de ziekte, afhankelijk van de leeftijd. NfL-waarden boven het blauwe gebied in het diagram worden als pathologisch beschouwd.

Body Mass Index (BMI)
De BMI-widget in het menu 'Verloop' van de ALS-app helpt u eenvoudig uw lichaamsgewicht bij te houden en de impact ervan op uw voedingsgezondheid te begrijpen – een belangrijk onderdeel van de ALS-zorg. Voer uw gemeten gewicht in (idealiter elke week) en sla het op met de bijbehorende datum; de app berekent automatisch uw BMI op basis van uw lengte. Elk item wordt weergegeven in een duidelijke grafiek die uw gewicht en BMI-trends in de loop van de tijd weergeeft, zodat u vroege tekenen van gewichtsverlies kunt herkennen. Deze eenvoudige visuele tool houdt u op de hoogte en ondersteunt gepersonaliseerde zorgplanning, allemaal vanaf uw telefoon.

Uploadfunctie (scan- en fotofunctie)
Scanfunctie: Met de scanfunctie in de ALS-app kunt u eenvoudig belangrijke medische documenten scannen en veilig opslaan in het Documentatiecentrum van de ALS-app. Deze scanfunctie zorgt ervoor dat u de controle over uw documenten behoudt en ze kunt delen wanneer nodig. De scanfunctie biedt u een veilige, papierloze manier om uw medische documenten te beheren, waardoor de communicatie met uw zorgteam eenvoudiger, sneller en veiliger wordt.
Fotofunctie: Met de fotofunctie in de ALS-app kunt u foto's maken en ordenen in het Documentatiecentrum van de ALS-app die belangrijk zijn voor uw zorg en behandeling. Het vermindert papierwerk, voorkomt miscommunicatie en helpt uw ​​zorgteam sneller te handelen wanneer dat nodig is.