ALS App

Aplikasi ALS membantu penderita ALS memantau perkembangan penyakit mereka dan mendukung penelitian ALS. Aplikasi ini menyediakan fitur-fitur berikut:

Skala Penilaian Fungsional ALS (ALSFRS) Widget ALSFRS-R, yang terletak di menu Beranda Aplikasi ALS, memungkinkan Anda melacak dengan mudah bagaimana ALS memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda menggunakan ponsel pintar. Alat penilaian mandiri yang tervalidasi secara klinis ini membantu Anda memantau perkembangan penyakit dan menyediakan data berharga untuk penelitian dan pengembangan pengobatan. Aplikasi ini mencakup 12 pertanyaan singkat tentang gejala umum ALS — seperti berbicara, menelan, penggunaan tangan, berjalan, dan bernapas — masing-masing dengan lima pilihan jawaban. Anda mengisinya sebulan sekali di Aplikasi, dan skor total Anda ditampilkan di menu Beranda.

Skor total ALSFRS-R ditampilkan dari waktu ke waktu dalam bagan ALSFRS di dalam menu Kursus Aplikasi. Jawaban Anda membantu melacak perjalanan penyakit dari waktu ke waktu. Lebih lanjut, data ALSFRS-R sangat penting untuk penelitian terapeutik, karena skala ini berfungsi sebagai kriteria efikasi utama untuk uji klinis ALS. Meluangkan beberapa menit hari ini dapat membuat perbedaan nyata dalam memajukan perawatan dan penelitian ALS.

Laju Progresi ALS (ALSPR)
Widget ini, yang terdapat di menu Beranda Aplikasi ALS, membantu Anda melacak laju progresi ALS (ALSPR) Anda secara mandiri — sebuah indikator utama tentang bagaimana penyakit Anda berubah seiring waktu. Widget ini menggunakan respons Anda terhadap ALSFRS-R, yang Anda isi secara rutin di Aplikasi, beserta tanggal timbulnya gejala Anda (bulan dan tahun), untuk menghitung laju penurunan bulanan Anda. ALSPR Anda muncul di layar beranda dan diklasifikasikan sebagai progresi yang lebih lambat, sedang, atau lebih cepat. Dalam uji klinis, ALSPR yang lebih rendah sering kali menunjukkan bahwa suatu pengobatan berhasil, sehingga data Anda juga mendukung penelitian ilmiah. Dengan menggunakan widget ALSPR, Anda tetap terinformasi tentang progresi Anda dan membantu memajukan terapi ALS di masa mendatang.

Rantai ringan neurofilamen (NfL)
Rantai ringan neurofilamen (NfL) adalah protein spesifik sel saraf yang dilepaskan ke dalam darah ketika sel saraf rusak. NfL dianggap sebagai penanda prognostik dan progresi ALS. Nilai NfL dalam darah, selain gejala ALS, merupakan penanda progresi penyakit ALS. Pasien yang berpartisipasi dalam studi NfL-ALS menerima indikasi nilai rantai ringan neurofilamen (NfL) mereka. Setiap nilai (konsentrasi NfL dalam serum darah, dalam pikogram per mililiter) ditampilkan seiring waktu sebagai bagan NfL di menu Kursus Aplikasi ALS. Bagan NfL menunjukkan nilai NfL individual dalam serum darah selama penyakit sebagai fungsi usia. Nilai NfL di atas area biru pada diagram dianggap patologis.

Indeks Massa Tubuh (IMT)
Widget IMT di menu Kursus Aplikasi ALS membantu Anda melacak berat badan dengan mudah dan memahami dampaknya terhadap kesehatan gizi Anda — bagian penting dari perawatan ALS. Masukkan berat badan Anda yang diukur (idealnya setiap minggu) dan simpan dengan tanggal yang sesuai; Aplikasi akan secara otomatis menghitung BMI Anda berdasarkan tinggi badan Anda. Setiap entri akan ditampilkan dalam bagan yang jelas yang menunjukkan berat badan dan tren BMI Anda dari waktu ke waktu, membantu Anda mendeteksi tanda-tanda awal penurunan berat badan. Alat visual sederhana ini akan membuat Anda tetap terinformasi dan mendukung perencanaan perawatan yang dipersonalisasi, semuanya dari ponsel Anda.

Fungsi Unggah (Fungsi Pindai dan Foto)
Fungsi Pindai: Dengan fungsi Pindai di Aplikasi ALS, Anda dapat dengan mudah memindai dokumen medis penting dan menyimpannya dengan aman di Pusat Dokumentasi dalam Aplikasi ALS. Fitur pindai ini memastikan Anda tetap memegang kendali atas dokumen Anda dan dapat membagikannya saat dibutuhkan. Secara keseluruhan, fungsi Pindai memberi Anda cara yang aman dan bebas kertas untuk mengelola dokumen kesehatan Anda, sehingga komunikasi dengan tim perawatan Anda menjadi lebih mudah, cepat, dan aman.
Fungsi Foto: Fungsi Foto di Aplikasi ALS memungkinkan Anda mengambil dan mengatur foto-foto penting untuk perawatan dan pengobatan Anda di Pusat Dokumentasi Aplikasi ALS. Fungsi ini mengurangi dokumen yang perlu diisi, menghindari miskomunikasi, dan membantu tim perawatan Anda bertindak lebih cepat saat dibutuhkan.