ALS App

Ứng dụng ALS giúp người bệnh ALS theo dõi tiến triển của bệnh và hỗ trợ nghiên cứu về ALS. Ứng dụng này cung cấp các tính năng sau:

Thang Đánh giá Chức năng ALS (ALSFRS) Tiện ích ALSFRS-R, nằm trong menu Trang chủ của Ứng dụng ALS, cho phép bạn dễ dàng theo dõi ảnh hưởng của ALS đến cuộc sống hàng ngày của bạn bằng điện thoại thông minh. Công cụ tự đánh giá đã được kiểm chứng lâm sàng này giúp bạn theo dõi tiến triển bệnh và cung cấp dữ liệu quý giá cho nghiên cứu và phát triển phương pháp điều trị. Ứng dụng bao gồm 12 câu hỏi ngắn về các triệu chứng ALS phổ biến — chẳng hạn như nói, nuốt, sử dụng tay, đi lại và thở — mỗi câu hỏi có năm lựa chọn trả lời. Bạn hoàn thành bài kiểm tra mỗi tháng một lần trong Ứng dụng và tổng điểm của bạn sẽ được hiển thị trong menu Trang chủ.

Tổng điểm của ALSFRS-R được hiển thị theo thời gian trong biểu đồ ALSFRS trong menu Khóa học của Ứng dụng. Các câu trả lời của bạn giúp theo dõi tiến triển của bệnh theo thời gian. Hơn nữa, dữ liệu ALSFRS-R rất quan trọng đối với nghiên cứu điều trị, vì thang đánh giá này đóng vai trò là tiêu chí hiệu quả chính cho các thử nghiệm lâm sàng về ALS. Chỉ cần dành vài phút hôm nay có thể tạo ra sự khác biệt thực sự trong việc thúc đẩy việc chăm sóc và nghiên cứu ALS.

Tỷ lệ Tiến triển ALS (ALSPR)
Tiện ích này, nằm trong menu Trang chủ của Ứng dụng ALS, giúp bạn tự theo dõi tỷ lệ tiến triển ALS (ALSPR) — một chỉ số quan trọng cho thấy bệnh của bạn thay đổi như thế nào theo thời gian. Tiện ích này sử dụng phản hồi của bạn với ALSFRS-R, mà bạn thường xuyên hoàn thành trong Ứng dụng, cùng với ngày khởi phát triệu chứng (tháng và năm), để tính toán tốc độ suy giảm hàng tháng của bạn. Tỷ lệ ALSPR của bạn sẽ hiển thị trên màn hình chính và được phân loại là tiến triển chậm, trung bình hoặc nhanh. Trong các thử nghiệm lâm sàng, ALSPR thấp hơn thường cho thấy phương pháp điều trị đang có hiệu quả, vì vậy dữ liệu của bạn cũng hỗ trợ nghiên cứu khoa học. Bằng cách sử dụng tiện ích ALSPR, bạn luôn được cập nhật về tiến triển của mình và góp phần thúc đẩy các liệu pháp điều trị ALS trong tương lai.

Chuỗi nhẹ sợi thần kinh (NfL)
Chuỗi nhẹ sợi thần kinh (NfL) là một protein đặc hiệu của tế bào thần kinh được giải phóng vào máu khi tế bào thần kinh bị tổn thương. NfL được coi là một dấu hiệu tiên lượng và tiến triển của ALS. Giá trị NfL trong máu, ngoài các triệu chứng ALS, còn là dấu hiệu của sự tiến triển bệnh ALS. Bệnh nhân tham gia nghiên cứu NfL-ALS sẽ nhận được chỉ số về giá trị chuỗi nhẹ sợi thần kinh (NfL) của họ. Mỗi giá trị (nồng độ NfL trong huyết thanh, tính bằng picogram trên mililit) được hiển thị theo thời gian dưới dạng biểu đồ NfL trong menu Khóa học của Ứng dụng ALS. Biểu đồ NfL hiển thị các giá trị NfL riêng lẻ trong huyết thanh máu trong suốt quá trình mắc bệnh theo độ tuổi. Các giá trị NfL phía trên vùng màu xanh lam trong sơ đồ được coi là bệnh lý.

Chỉ số Khối Cơ thể (BMI)
Tiện ích BMI trong menu Khóa học của Ứng dụng ALS giúp bạn dễ dàng theo dõi cân nặng và hiểu được tác động của nó đến sức khỏe dinh dưỡng — một phần quan trọng trong việc chăm sóc ALS. Nhập cân nặng đã đo của bạn (tốt nhất là hàng tuần) và lưu lại cùng ngày tương ứng; Ứng dụng sẽ tự động tính toán BMI dựa trên chiều cao của bạn. Mỗi giá trị sẽ xuất hiện trong một biểu đồ rõ ràng thể hiện xu hướng cân nặng và BMI của bạn theo thời gian, giúp bạn phát hiện sớm các dấu hiệu giảm cân. Công cụ trực quan đơn giản này giúp bạn cập nhật thông tin và hỗ trợ lập kế hoạch chăm sóc cá nhân, tất cả ngay trên điện thoại.

Chức năng tải lên (Chức năng quét và chụp ảnh)
Chức năng quét: Với chức năng quét trong Ứng dụng ALS, bạn có thể dễ dàng quét các tài liệu y tế quan trọng và lưu trữ chúng an toàn trong Trung tâm Tài liệu của Ứng dụng ALS. Tính năng quét này đảm bảo bạn luôn kiểm soát được tài liệu của mình và có thể chia sẻ chúng khi cần. Nhìn chung, chức năng quét mang đến cho bạn một cách quản lý tài liệu y tế an toàn, không cần giấy tờ, giúp việc giao tiếp với nhóm chăm sóc của bạn dễ dàng, nhanh chóng và an toàn hơn.
Chức năng chụp ảnh: Chức năng chụp ảnh trong Ứng dụng ALS cho phép bạn chụp và sắp xếp các ảnh quan trọng cho việc chăm sóc và điều trị của bạn trong Trung tâm Tài liệu của Ứng dụng ALS. Tính năng này giúp giảm thiểu giấy tờ, tránh hiểu lầm và giúp nhóm chăm sóc của bạn hành động nhanh hơn khi cần thiết.