ALS App

ALS 앱은 ALS 환자들이 질병 진행 상황을 모니터링하고 ALS 연구를 지원할 수 있도록 도와줍니다. 이 앱은 다음과 같은 기능을 제공합니다.

ALS 기능 평가 척도(ALSFRS) ALS 앱의 홈 메뉴에 있는 ALSFRS-R 위젯을 사용하면 스마트폰을 사용하여 ALS가 일상생활에 미치는 영향을 쉽게 추적할 수 있습니다. 임상적으로 검증된 이 자가 평가 도구는 질병 진행 상황을 모니터링하고 연구 및 치료법 개발에 귀중한 데이터를 제공합니다. 말하기, 삼키기, 손 사용, 걷기, 호흡 등 일반적인 ALS 증상에 대한 12개의 짧은 질문이 포함되어 있으며, 각 질문에는 5개의 답변 옵션이 있습니다. 앱에서 한 달에 한 번 설문을 완료하면 홈 메뉴에 총점이 표시됩니다.

ALSFRS-R의 총점은 앱의 코스 메뉴 내 ALSFRS 차트에 시간 경과에 따라 표시됩니다. 응답은 시간 경과에 따른 질병 진행 상황을 추적하는 데 도움이 됩니다. 또한, ALSFRS-R 데이터는 ALS 임상 시험의 핵심 효능 기준으로 사용되므로 치료 연구에 매우 중요합니다. 오늘 몇 분만 투자하시면 ALS 치료 및 연구 발전에 실질적인 변화를 가져올 수 있습니다.

ALS 진행률(ALSPR)
ALS 앱의 홈 메뉴에 있는 이 위젯은 ALS 진행률(ALSPR)을 독립적으로 추적하는 데 도움을 줍니다. ALS 진행률은 시간 경과에 따라 질병이 어떻게 변화하는지 보여주는 핵심 지표입니다. 앱에서 정기적으로 작성하는 ALSFRS-R에 대한 응답과 증상 발생일(월/년)을 사용하여 월별 감소율을 계산합니다. ALSPR은 홈 화면에 표시되며, 진행 속도는 느림, 중간, 빠름으로 분류됩니다. 임상 시험에서 ALSPR이 낮을수록 치료 효과가 있음을 나타내는 경우가 많으므로, 귀하의 데이터는 과학적 연구 자료로도 활용됩니다. ALSPR 위젯을 사용하면 진행 상황에 대한 정보를 얻고 향후 ALS 치료법 개발에 도움을 줄 수 있습니다.

신경필라멘트 경쇄(NfL)
신경필라멘트 경쇄(NfL)는 신경 세포가 손상될 때 혈액으로 방출되는 신경 세포 특이적 단백질입니다. NfL은 루게릭병(ALS)의 예후 및 진행 지표로 간주됩니다. ALS 증상 외에도 혈액 내 NfL 수치는 ALS 질환 진행을 나타내는 지표입니다. NfL-ALS 연구에 참여하는 환자는 신경필라멘트 경쇄(NfL) 수치를 받게 됩니다. 각 수치(혈청 내 NfL 농도, 밀리리터당 피코그램 단위)는 ALS 앱의 코스 메뉴에서 시간 경과에 따른 NfL 차트로 표시됩니다. NfL 차트는 질환 기간 동안 혈청 내 개별 NfL 수치를 연령에 따라 보여줍니다. 그림에서 파란색 영역 위의 NfL 수치는 병적인 수치로 간주됩니다.

체질량 지수(BMI)
ALS 앱의 코스 메뉴에 있는 BMI 위젯은 체중을 쉽게 추적하고 영양 건강에 미치는 영향을 이해하는 데 도움이 되며, 이는 ALS 치료의 핵심 요소입니다. 측정된 체중을 입력하고(가능하면 매주) 해당 날짜와 함께 저장하세요. 앱이 키를 사용하여 BMI를 자동으로 계산합니다. 각 항목은 시간 경과에 따른 체중 및 BMI 추세를 보여주는 명확한 차트로 표시되어 체중 감소의 조기 징후를 파악하는 데 도움이 됩니다. 이 간단한 시각적 도구는 휴대폰에서 정보를 제공하고 개인 맞춤형 치료 계획을 지원합니다.

업로드 기능(스캔 및 사진 기능)
스캔 기능: ALS 앱의 스캔 기능을 사용하면 중요한 의료 문서를 쉽게 스캔하여 ALS 앱 내 문서 센터에 안전하게 저장할 수 있습니다. 이 스캔 기능을 통해 문서를 관리하고 필요할 때 공유할 수 있습니다. 전반적으로 스캔 기능은 안전하고 종이 없이 의료 문서를 관리할 수 있는 방법을 제공하여 의료진과의 소통을 더욱 쉽고 빠르고 안전하게 만들어줍니다.
사진 기능: ALS 앱의 사진 기능을 사용하면 치료에 중요한 사진을 촬영하고 ALS 앱의 문서 센터에 정리할 수 있습니다. 서류 작업을 줄이고, 오해를 방지하며, 필요한 경우 의료진이 더 신속하게 조치를 취할 수 있도록 도와줍니다.