ALS App

ALS App 帮助 ALS 患者监测病情进展并支持 ALS 研究。该应用程序提供以下功能：

ALS 功能评定量表 (ALSFRS) ALSFRS-R 小部件位于 ALS App 的主菜单中，方便您使用智能手机轻松追踪 ALS 对您日常生活的影响。这款经临床验证的自我评估工具可帮助您监测病情进展，并为研究和治疗方案的开发提供宝贵数据。它包含 12 个关于常见 ALS 症状（例如言语、吞咽、手部功能、行走和呼吸）的简短问题，每个问题均有五个答案选项。您每月在应用程序中完成一次，总分将显示在主菜单中。

ALSFRS-R 总分会随时间变化显示在应用程序“病程”菜单中的 ALSFRS 图表中。您的回答有助于追踪疾病的进展。此外，ALSFRS-R 数据对于治疗研究至关重要，因为该量表是 ALS 临床试验的关键疗效指标。今天花几分钟时间，就能对推进 ALS 的治疗和研究产生切实的影响。

ALS 进展率 (ALSPR)

ALS 应用程序主页菜单中的这个小工具，可以帮助您独立追踪您的 ALS 进展率 (ALSPR)——这是衡量您病情随时间变化的关键指标。它会使用您在应用程序中定期填写的 ALSFRS-R 问卷的回答，以及您的症状出现日期（月份和年份），来计算您的每月病情恶化率。您的 ALSPR 会显示在主屏幕上，并被分为进展较慢、中等或较快三个等级。在临床试验中，较低的 ALSPR 通常表明治疗有效，因此您的数据也支持科学研究。通过使用 ALSPR 小工具，您可以随时了解自己的病情进展，并有助于推进未来的 ALS 疗法。

神经丝轻链 (NfL)

神经丝轻链 (NfL) 是一种神经细胞特异性蛋白，当神经细胞受损时，它会被释放到血液中。神经丝轻链 (NfL) 被认为是肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的预后和进展标志物。血液中的 NfL 值与 ALS 症状一样，是 ALS 疾病进展的标志。参与 NfL-ALS 研究的患者会收到其神经丝轻链 (NfL) 值的指示。每个值（血清中 NfL 浓度，单位为皮克/毫升）都会随时间变化，以 NfL 图表的形式显示在 ALS 应用程序的“病程”菜单中。NfL 图表显示了患者在整个疾病过程中血清中 NfL 值随年龄的变化。图表中蓝色区域以上的 NfL 值被认为是病理性的。

体重指数 (BMI)

ALS 应用程序“病程”菜单中的 BMI 小部件可帮助您轻松跟踪体重，并了解其对营养健康的影响——这是 ALS 护理的关键部分。输入您测量的体重（最好每周一次），并保存相应的日期；应用程序会根据您的身高自动计算您的 BMI。每条记录都会以清晰的图表形式呈现，显示您的体重和 BMI 随时间变化的趋势，帮助您及早发现体重下降的迹象。这款简洁的可视化工具让您随时了解自身情况，并支持个性化护理计划，所有操作均可通过手机完成。

上传功能（扫描和拍照功能）

扫描功能：ALS App 的扫描功能让您可以轻松扫描重要的医疗文件，并将其安全地存储在 ALS App 的文档中心。此扫描功能确保您始终掌控自己的文档，并在需要时进行共享。总而言之，扫描功能为您提供了一种安全、无纸化的方式来管理您的健康文档，使与您的医疗团队沟通更加便捷、快速和安全。

拍照功能：ALS App 的拍照功能允许您拍摄照片并将其整理到 ALS App 的文档中心，这些照片对您的护理和治疗至关重要。它减少了纸质工作，避免了沟通不畅，并帮助您的医疗团队在需要时更快地采取行动。