ALS App

ALS App 可協助 ALS 患者監測病情進展並支持 ALS 研究。該應用程式提供以下功能：

ALS 功能評估量表 (ALSFRS) ALSFRS-R 小工具位於 ALS App 的主選單中，方便您使用智慧型手機輕鬆追蹤 ALS 對您日常生活的影響。這款經過臨床驗證的自我評估工具可協助您監測病情進展，並為研究和治療方案的開發提供寶貴數據。它包含 12 個關於常見 ALS 症狀（例如言語、吞嚥、手部功能、行走和呼吸）的簡短問題，每個問題都有五個答案選項。您每月在應用程式中完成一次，總分將顯示在主選單中。

ALSFRS-R 總分會隨時間變化顯示在應用程式「病程」選單中的 ALSFRS 圖表中。您的回答有助於追蹤疾病的進展。此外，ALSFRS-R 數據對於治療研究至關重要，因為該量表是 ALS 臨床試驗的關鍵療效指標。今天花幾分鐘時間，就能對推進 ALS 的治療和研究產生實際的影響。

ALS 進展率 (ALSPR)

ALS 應用程式主頁選單中的這個小工具，可以幫助您獨立追蹤您的 ALS 進度 (ALSPR)——這是衡量您病情隨時間變化的關鍵指標。它會使用您在應用程式中定期填寫的 ALSFRS-R 問卷的回答，以及您的症狀出現日期（月份和年份），來計算您的每月病情惡化率。您的 ALSPR 會顯示在主螢幕上，並被分為進展較慢、中等或較快三個等級。在臨床試驗中，較低的 ALSPR 通常表示治療有效，因此您的數據也支持科學研究。透過使用 ALSPR 小工具，您可以隨時了解自己的病情進展，並有助於推進未來的 ALS 療法。

神經絲輕鏈 (NfL)

神經絲輕鏈 (NfL) 是一種神經細胞特異性蛋白，當神經細胞受損時，它會被釋放到血液中。神經絲輕鏈 (NfL) 被認為是肌萎縮側索硬化症 (ALS) 的預後和進展標記。血液中的 NfL 值與 ALS 症狀一樣，是 ALS 疾病進展的標誌。參與 NfL-ALS 研究的患者會收到其神經絲輕鏈 (NfL) 值的指示。每個數值（血清中 NfL 濃度，單位為皮克/毫升）都會隨時間變化，以 NfL 圖表的形式顯示在 ALS 應用程式的「病程」選單中。 NfL 圖表顯示了患者在整個疾病過程中血清中 NfL 值隨年齡的變化。圖表中藍色區域以上的 NfL 值被認為是病理性的。

身體質量指數 (BMI)

ALS 應用程式「病程」選單中的 BMI 小部件可幫助您輕鬆追蹤體重，並了解其對營養健康的影響——這是 ALS 護理的關鍵部分。輸入您測量的體重（最好每週一次），並保存相應的日期；應用程式會根據您的身高自動計算您的 BMI。每筆記錄都會以清晰的圖表形式呈現，顯示您的體重和 BMI 隨時間變化的趨勢，幫助您及早發現體重下降的跡象。這款簡潔的視覺化工具讓您隨時了解自身情況，並支援個人化護理計劃，所有操作均可透過手機完成。

上傳功能（掃描和拍照功能）

掃描功能：ALS App 的掃描功能可讓您輕鬆掃描重要的醫療文件，並安全地儲存在 ALS App 的文件中心。此掃描功能可確保您始終掌控自己的文檔，並在需要時進行共用。總而言之，掃描功能為您提供了一種安全、無紙化的方式來管理您的健康文檔，使與您的醫療團隊溝通更加便捷、快速和安全。

拍照功能：ALS App 的拍照功能可讓您拍攝照片並將其整理到 ALS App 的文件中心，這些照片對您的護理和治療至關重要。它減少了紙本工作，避免了溝通不良，並幫助您的醫療團隊在需要時更快採取行動。