ALS App

ALSアプリは、ALS患者さんの病気の進行状況のモニタリングとALS研究の支援に役立ちます。このアプリは以下の機能を提供します。

ALS機能評価尺度（ALSFRS）ALSアプリのホームメニューにあるALSFRS-Rウィジェットを使えば、スマートフォンを使ってALSが日常生活にどのような影響を与えているかを簡単に追跡できます。この臨床的に検証された自己評価ツールは、病気の進行状況のモニタリングに役立ち、研究や治療法の開発に役立つ貴重なデータを提供します。ALSの一般的な症状（発話、嚥下、手の使用、歩行、呼吸など）に関する12の簡単な質問が含まれており、それぞれ5つの選択肢から回答できます。アプリで月に1回回答すると、ホームメニューに合計スコアが表示されます。

ALSFRS-Rの合計スコアは、アプリの「経過」メニューにあるALSFRSチャートに時系列で表示されます。回答することで、病気の経過を経時的に追跡することができます。さらに、ALSFRS-RデータはALSの臨床試験における重要な有効性基準となるため、治療研究にとって非常に重要です。今日数分かけて確認するだけで、ALSケアと研究の進歩に大きな変化をもたらすことができます。

ALS進行率（ALSPR）
ALSアプリのホームメニューにあるこのウィジェットは、ALS進行率（ALSPR）をご自身で追跡するのに役立ちます。ALS進行率は、病気の経時的な変化を示す重要な指標です。アプリで定期的に記入するALSFRS-Rへの回答と、症状の発症日（月と年）に基づいて、月ごとの進行率を計算します。ALSPRはホーム画面に表示され、進行速度が遅い、中程度、速いに分類されます。臨床試験では、ALSPRが低いほど治療が効果的であることを示すことが多いため、データは科学的研究にも役立ちます。ALSPRウィジェットを使用することで、ご自身の進行状況を把握し、将来のALS治療法の進歩に貢献することができます。

ニューロフィラメント軽鎖（NfL）
ニューロフィラメント軽鎖（NfL）は、神経細胞が損傷を受けた際に血中に放出される神経細胞特異的なタンパク質です。NfLはALSの予後および進行マーカーとみなされています。血中のNfL値は、ALSの症状に加えて、ALSの病状進行の指標となります。NfL-ALS研究に参加している患者さんには、ニューロフィラメント軽鎖（NfL）値が提供されます。各値（血清中のNfL濃度、ピコグラム/ミリリットル単位）は、ALSアプリの「コース」メニューにNfLチャートとして経時的に表示されます。NfLチャートは、疾患の全過程における血清中の個々のNfL値を年齢の関数として示します。図の青い領域を超えるNfL値は、病理学的であるとみなされます。

体格指数（BMI）
ALSアプリのコースメニューにあるBMIウィジェットを使えば、体重を簡単に記録し、栄養状態への影響を把握できます。これはALSケアの重要な要素です。測定した体重（できれば毎週）を入力し、日付とともに保存すると、アプリが身長に基づいてBMIを自動的に計算します。各入力値は、体重とBMIの経時的な推移を示すわかりやすいチャートに表示されるため、体重減少の兆候を早期に把握するのに役立ちます。このシンプルで視覚的なツールは、スマートフォンから必要な情報を入手し、個別のケアプランニングをサポートします。

アップロード機能（スキャンと写真撮影機能）
スキャン機能：ALSアプリのスキャン機能を使えば、重要な医療文書を簡単にスキャンし、ALSアプリ内のドキュメントセンターに安全に保存できます。このスキャン機能により、文書を常に管理し、必要に応じて共有することができます。スキャン機能は、安全かつペーパーレスで医療文書を管理し、ケアチームとのコミュニケーションをより容易、迅速、安全にします。
写真機能：ALSアプリの写真機能を使用すると、ケアや治療に重要な写真を撮影し、ALSアプリのドキュメントセンターで整理できます。これにより、書類作業が軽減され、コミュニケーションのミスを防ぎ、ケアチームが必要なときに迅速に対応できるようになります。