ALS App

La aplicación ALS ayuda a las personas con ELA a controlar la progresión de su enfermedad y a apoyar la investigación sobre la ELA. Esta aplicación ofrece las siguientes funciones:

Escala de Valoración Funcional de la ELA (ALSFRS): El widget ALSFRS-R, ubicado en el menú principal de la aplicación ALS, le permite hacer un seguimiento sencillo del impacto de la ELA en su vida diaria mediante su teléfono inteligente. Esta herramienta de autoevaluación, validada clínicamente, le ayuda a controlar la progresión de su enfermedad y proporciona datos valiosos para la investigación y el desarrollo de tratamientos. Incluye 12 preguntas breves sobre síntomas comunes de la ELA, como el habla, la deglución, el uso de las manos, la marcha y la respiración, cada una con cinco opciones de respuesta. Debe completarla una vez al mes en la aplicación y su puntuación total se muestra en el menú principal.

La puntuación total de la ALSFRS-R se muestra a lo largo del tiempo en el gráfico ALSFRS, dentro del menú Evolución de la aplicación. Sus respuestas ayudan a seguir la evolución de la enfermedad. Además, los datos de la ALSFRS-R son cruciales para la investigación terapéutica, ya que esta escala sirve como criterio clave de eficacia para los ensayos clínicos de ELA. Dedicar unos minutos hoy puede marcar una gran diferencia en el avance de la atención e investigación de la ELA.

Tasa de Progresión de la ELA (TPELA)

Este widget, que se encuentra en el menú principal de la aplicación ELA, le ayuda a realizar un seguimiento independiente de su tasa de progresión de la ELA (TPELA), un indicador clave de cómo evoluciona su enfermedad con el tiempo. Utiliza sus respuestas al cuestionario ALSFRS-R, que completa periódicamente en la aplicación, junto con la fecha de inicio de sus síntomas (mes y año), para calcular su tasa mensual de deterioro. Su TPELA aparece en la pantalla principal y se clasifica como progresión lenta, media o rápida. En los ensayos clínicos, una TPELA baja suele indicar que un tratamiento está funcionando, por lo que sus datos también respaldan la investigación científica. Al usar el widget de TPELA, se mantiene informado sobre su progresión y contribuye al avance de futuras terapias para la ELA.

Cadena ligera de neurofilamentos (NfL)

La cadena ligera de neurofilamentos (NfL) es una proteína específica de las células nerviosas que se libera al torrente sanguíneo cuando una célula nerviosa sufre daño. La NfL se considera un marcador pronóstico y de progresión de la ELA. El valor de NfL en sangre, además de los síntomas de ELA, es un marcador de la progresión de la enfermedad. Los pacientes que participan en el estudio NfL-ELA reciben información sobre sus valores de cadena ligera de neurofilamentos (NfL). Cada valor (concentración de NfL en suero sanguíneo, en picogramos por mililitro) se muestra a lo largo del tiempo en la gráfica de NfL del menú "Curso" de la aplicación ELA. Esta gráfica muestra los valores individuales de NfL en suero sanguíneo durante la evolución de la enfermedad en función de la edad. Los valores de NfL por encima del área azul del diagrama se consideran patológicos.

Índice de Masa Corporal (IMC)

El widget de IMC del menú "Curso" de la aplicación ELA le ayuda a controlar fácilmente su peso y comprender su impacto en su salud nutricional, un aspecto clave del cuidado de la ELA. Introduzca su peso (idealmente cada semana) y guárdelo con la fecha correspondiente; la aplicación calcula automáticamente su IMC utilizando su altura. Cada entrada aparece en una gráfica clara que muestra la evolución de su peso e IMC a lo largo del tiempo, lo que le ayuda a detectar signos tempranos de pérdida de peso. Esta sencilla herramienta visual te mantiene informado y facilita la planificación de tu atención médica personalizada, todo desde tu teléfono.

Función de carga (Escaneo y Foto)

Función de escaneo: Con la función de escaneo de la aplicación ALS, puedes escanear fácilmente documentos médicos importantes y guardarlos de forma segura en el Centro de Documentación de la aplicación. Esta función te permite tener el control de tus documentos y compartirlos cuando sea necesario. En resumen, la función de escaneo te ofrece una forma segura y digital de gestionar tus documentos médicos, lo que facilita, agiliza y hace más segura la comunicación con tu equipo de atención médica.

Función de foto: La función de foto de la aplicación ALS te permite tomar y organizar en el Centro de Documentación las imágenes importantes para tu atención y tratamiento. Reduce el papeleo, evita malentendidos y ayuda a tu equipo de atención médica a actuar con mayor rapidez cuando se necesita algo.