ALS App

Приложение ALS помогает людям с БАС отслеживать прогрессирование заболевания и поддерживать исследования в этой области. Это приложение предоставляет следующие функции:

Шкала функциональной оценки БАС (ALSFRS). Виджет ALSFRS-R, расположенный в главном меню приложения БАС, позволяет легко отслеживать влияние БАС на вашу повседневную жизнь с помощью смартфона. Этот клинически проверенный инструмент самооценки помогает контролировать прогрессирование заболевания и предоставляет ценные данные для исследований и разработки методов лечения. Он включает в себя 12 коротких вопросов о распространенных симптомах БАС, таких как речь, глотание, использование рук, ходьба и дыхание, с пятью вариантами ответов на каждый. Вы заполняете его раз в месяц в приложении, и ваш общий балл отображается в главном меню.

Общий балл по ALSFRS-R отображается с течением времени в таблице ALSFRS в меню «Курс» приложения. Ваши ответы помогают отслеживать течение заболевания с течением времени. Кроме того, данные шкалы ALSFRS-R имеют решающее значение для терапевтических исследований, поскольку эта шкала служит ключевым критерием эффективности клинических испытаний при БАС. Уделите несколько минут сегодня, и вы сможете существенно улучшить лечение и исследования БАС.

Скорость прогрессирования БАС (ALSPR)
Этот виджет, расположенный в главном меню приложения БАС, поможет вам самостоятельно отслеживать скорость прогрессирования БАС (ALSPR) — ключевой показатель изменения вашего заболевания с течением времени. Он использует ваши ответы на вопросы шкалы ALSFRS-R, которую вы регулярно заполняете в приложении, а также дату начала симптомов (месяц и год), чтобы рассчитать ежемесячную скорость снижения. Ваш ALSPR отображается на главном экране и классифицируется как медленное, среднее или быстрое прогрессирование. В клинических исследованиях более низкий ALSPR часто свидетельствует об эффективности лечения, поэтому ваши данные также способствуют научным исследованиям. Используя виджет ALSPR, вы будете в курсе своего прогрессирования и сможете способствовать разработке будущих методов лечения БАС.

Легкая цепь нейрофиламентов (NfL)
Легкая цепь нейрофиламентов (NfL) — это специфичный для нервных клеток белок, который выделяется в кровь при их повреждении. NfL считается прогностическим маркером и маркером прогрессирования БАС. Уровень NfL в крови, помимо симптомов БАС, является маркером прогрессирования заболевания. Пациенты, участвующие в исследовании NfL-БАС, получают информацию о своих уровнях легкой цепи нейрофиламентов (NfL). Каждое значение (концентрация NfL в сыворотке крови в пикограммах на миллилитр) отображается с течением времени в виде графика NfL в меню «Курс» приложения БАС. График NfL показывает индивидуальные значения NfL в сыворотке крови на протяжении заболевания в зависимости от возраста. Значения NfL, расположенные выше синей области на диаграмме, считаются патологическими.

Индекс массы тела (ИМТ)
Виджеты ИМТ в меню «Курс» приложения ALS помогают легко отслеживать вес и понимать его влияние на ваше питание — ключевой элемент ухода за больными с БАС. Введите измеренный вес (в идеале — еженедельно) и сохраните его с соответствующей датой; приложение автоматически рассчитает ваш ИМТ на основе вашего роста. Каждая запись отображается в виде наглядной диаграммы, показывающей динамику веса и ИМТ с течением времени, помогая вам заметить ранние признаки потери веса. Этот простой визуальный инструмент информирует вас и поддерживает индивидуальное планирование ухода — всё это прямо с вашего телефона.

Функция загрузки (сканирование и фото)
Функция сканирования: с помощью функции сканирования в приложении ALS вы можете легко сканировать важные медицинские документы и безопасно хранить их в Центре документации. Эта функция сканирования обеспечивает контроль над документами и позволяет делиться ими при необходимости. В целом, функция сканирования обеспечивает безопасный и безбумажный способ управления вашими медицинскими документами, делая общение с вашей лечащей командой проще, быстрее и безопаснее. Функция «Фото»: Функция «Фото» в приложении ALS позволяет делать и систематизировать в Центре документации приложения ALS фотографии, важные для вашего ухода и лечения. Это сокращает объем бумажной работы, предотвращает недопонимание и помогает вашей команде медработников быстрее реагировать на возникающие вопросы.