ALS App

แอป ALS ช่วยให้ผู้ป่วยโรค ALS สามารถติดตามความคืบหน้าของโรคและสนับสนุนการวิจัยโรค ALS ได้ แอปนี้มีฟีเจอร์ต่างๆ ดังต่อไปนี้:

แบบประเมินการทำงานของโรค ALS (ALSFRS) วิดเจ็ต ALSFRS-R ซึ่งอยู่ในเมนูหลักของแอป ALS ช่วยให้คุณติดตามผลกระทบของโรค ALS ต่อชีวิตประจำวันของคุณได้อย่างง่ายดายผ่านสมาร์ทโฟน เครื่องมือประเมินตนเองที่ผ่านการตรวจสอบทางคลินิกนี้จะช่วยให้คุณติดตามความคืบหน้าของโรคและให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับการวิจัยและการพัฒนาวิธีการรักษา ประกอบด้วยคำถามสั้นๆ 12 ข้อเกี่ยวกับอาการ ALS ทั่วไป เช่น การพูด การกลืน การใช้มือ การเดิน และการหายใจ โดยแต่ละข้อมีตัวเลือกคำตอบ 5 ข้อ คุณทำแบบทดสอบนี้เดือนละครั้งในแอป และคะแนนรวมของคุณจะแสดงในเมนูหลัก

คะแนนรวมของแบบทดสอบ ALSFRS-R จะแสดงในแผนภูมิ ALSFRS ในเมนูหลักสูตรของแอป คำตอบของคุณจะช่วยติดตามการดำเนินของโรคเมื่อเวลาผ่านไป ยิ่งไปกว่านั้น ข้อมูล ALSFRS-R มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการวิจัยการรักษา เนื่องจากเกณฑ์นี้ถือเป็นเกณฑ์สำคัญในการประเมินประสิทธิผลของการทดลองทางคลินิกในโรค ALS การสละเวลาเพียงไม่กี่นาทีในวันนี้สามารถสร้างความแตกต่างอย่างแท้จริงในการพัฒนาการดูแลและการวิจัยโรค ALS

อัตราการลุกลามของโรค ALS (ALSPR)
วิดเจ็ตนี้อยู่ในเมนูหลักของแอป ALS ช่วยให้คุณติดตามอัตราการลุกลามของโรค ALS (ALSPR) ได้อย่างอิสระ ซึ่งเป็นตัวบ่งชี้สำคัญที่บ่งชี้ว่าโรคของคุณมีการเปลี่ยนแปลงอย่างไรเมื่อเวลาผ่านไป วิดเจ็ตนี้ใช้ข้อมูลการตอบสนองต่อ ALSFRS-R ที่คุณกรอกเป็นประจำในแอป ร่วมกับวันที่เริ่มมีอาการ (เดือนและปี) เพื่อคำนวณอัตราการลดลงรายเดือนของคุณ ALSPR ของคุณจะปรากฏบนหน้าจอหลักและจำแนกตามการลุกลามที่ช้ากว่า ปานกลาง และเร็วกว่า ในการทดลองทางคลินิก ค่า ALSPR ที่ต่ำกว่ามักแสดงให้เห็นว่าการรักษาได้ผล ดังนั้นข้อมูลของคุณจึงสนับสนุนการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ การใช้วิดเจ็ต ALSPR จะช่วยให้คุณได้รับข้อมูลเกี่ยวกับการลุกลามของโรคและช่วยพัฒนาการรักษาโรค ALS ในอนาคต

โปรตีนสายเบาของนิวโรฟิลาเมนต์ (NfL)
โปรตีนสายเบาของนิวโรฟิลาเมนต์ (NfL) เป็นโปรตีนจำเพาะต่อเซลล์ประสาทที่ถูกปล่อยเข้าสู่กระแสเลือดเมื่อเซลล์ประสาทได้รับความเสียหาย NfL ถือเป็นตัวบ่งชี้การพยากรณ์โรคและการดำเนินของโรค ALS ค่า NfL ในเลือด นอกจากอาการของ ALS แล้ว ยังเป็นตัวบ่งชี้การดำเนินของโรค ALS อีกด้วย ผู้ป่วยที่เข้าร่วมการศึกษา NfL-ALS จะได้รับข้อมูลค่าโปรตีนสายเบาของนิวโรฟิลาเมนต์ (NfL) แต่ละค่า (ความเข้มข้นของ NfL ในซีรัมเลือด หน่วยเป็นพิโกกรัมต่อมิลลิลิตร) จะแสดงเป็นแผนภูมิ NfL ในเมนูหลักสูตรของแอป ALS แผนภูมิ NfL แสดงค่า NfL แต่ละค่าในซีรัมเลือดตลอดช่วงโรค โดยพิจารณาจากอายุ ค่า NfL ที่อยู่เหนือพื้นที่สีน้ำเงินในแผนภาพถือเป็นค่าทางพยาธิวิทยา

ดัชนีมวลกาย (BMI)
วิดเจ็ต BMI ในเมนูคอร์สของแอป ALS ช่วยให้คุณติดตามน้ำหนักตัวและเข้าใจผลกระทบต่อสุขภาพทางโภชนาการของคุณได้อย่างง่ายดาย ซึ่งเป็นส่วนสำคัญของการดูแลผู้ป่วย ALS ป้อนน้ำหนักที่วัดได้ (ควรเป็นทุกสัปดาห์) และบันทึกพร้อมวันที่ แอปจะคำนวณ BMI ของคุณโดยอัตโนมัติโดยใช้ส่วนสูง แต่ละรายการจะปรากฏในแผนภูมิที่ชัดเจนซึ่งแสดงแนวโน้มน้ำหนักและ BMI ของคุณในแต่ละช่วงเวลา ช่วยให้คุณสังเกตเห็นสัญญาณเริ่มต้นของการลดน้ำหนัก เครื่องมือภาพที่เรียบง่ายนี้ช่วยให้คุณได้รับข้อมูลและสนับสนุนการวางแผนการดูแลส่วนบุคคล ทั้งหมดนี้ทำได้จากโทรศัพท์ของคุณ

ฟังก์ชันอัปโหลด (ฟังก์ชันสแกนและภาพถ่าย)
ฟังก์ชันสแกน: ด้วยฟังก์ชันสแกนในแอป ALS คุณสามารถสแกนเอกสารทางการแพทย์ที่สำคัญและจัดเก็บอย่างปลอดภัยในศูนย์เอกสารภายในแอป ALS ฟังก์ชันการสแกนนี้ช่วยให้คุณควบคุมเอกสารของคุณและสามารถแชร์ได้เมื่อต้องการ โดยรวมแล้ว ฟังก์ชันสแกนช่วยให้คุณจัดการเอกสารสุขภาพของคุณได้อย่างปลอดภัยและไม่ต้องใช้กระดาษ ทำให้การติดต่อสื่อสารกับทีมดูแลของคุณง่ายขึ้น เร็วขึ้น และปลอดภัยยิ่งขึ้น
ฟังก์ชันถ่ายภาพ: ฟังก์ชันถ่ายภาพในแอป ALS ช่วยให้คุณถ่ายภาพและจัดระเบียบภาพถ่ายในศูนย์ข้อมูลของแอป ALS ซึ่งมีความสำคัญต่อการดูแลและการรักษาของคุณ ช่วยลดภาระงานเอกสาร หลีกเลี่ยงการสื่อสารที่ผิดพลาด และช่วยให้ทีมดูแลของคุณดำเนินการได้รวดเร็วยิ่งขึ้นเมื่อจำเป็น