ALS App

L'app ALS aiuta le persone affette da SLA a monitorare la progressione della malattia e a sostenere la ricerca sulla SLA. L'app offre le seguenti funzionalità:

Scala di valutazione funzionale ALS (ALSFRS) Il widget ALSFRS-R, situato nel menu Home dell'app ALS, consente di monitorare facilmente l'impatto della SLA sulla vita quotidiana tramite smartphone. Questo strumento di autovalutazione clinicamente validato aiuta a monitorare la progressione della malattia e fornisce dati preziosi per la ricerca e lo sviluppo di trattamenti. Include 12 brevi domande sui sintomi comuni della SLA, come linguaggio, deglutizione, uso delle mani, deambulazione e respirazione, ciascuna con cinque opzioni di risposta. È possibile compilare il questionario una volta al mese nell'app e il punteggio totale viene visualizzato nel menu Home.

Il punteggio totale dell'ALSFRS-R viene visualizzato nel tempo nel grafico ALSFRS all'interno del menu Percorso dell'app. Le risposte aiutano a monitorare il decorso della malattia nel tempo. Inoltre, i dati dell'ALSFRS-R sono fondamentali per la ricerca terapeutica, poiché questa scala funge da criterio di efficacia chiave per gli studi clinici sulla SLA. Prendersi qualche minuto oggi può fare davvero la differenza nel progresso della cura e della ricerca sulla SLA.

Tasso di Progressione della SLA (ALSPR)
Questo widget, disponibile nel menu Home dell'app ALS, ti aiuta a monitorare in modo indipendente il tuo tasso di progressione della SLA (ALSPR), un indicatore chiave di come la tua malattia sta cambiando nel tempo. Utilizza le tue risposte all'ALSFRS-R, che completi regolarmente nell'app, insieme alla data di insorgenza dei sintomi (mese e anno), per calcolare il tuo tasso di declino mensile. Il tuo ALSPR appare nella schermata iniziale ed è classificato come a progressione lenta, media o rapida. Negli studi clinici, un ALSPR inferiore spesso indica che un trattamento sta funzionando, quindi i tuoi dati supportano anche la ricerca scientifica. Utilizzando il widget ALSPR, rimani informato sulla tua progressione e contribuisci a far progredire le future terapie per la SLA.

Catena leggera dei neurofilamenti (NfL)
La catena leggera dei neurofilamenti (NfL) è una proteina specifica delle cellule nervose che viene rilasciata nel sangue quando una cellula nervosa viene danneggiata. L'NfL è considerato un marcatore prognostico e di progressione della SLA. Il valore di NfL nel sangue, oltre ai sintomi della SLA, è un marcatore della progressione della malattia. I pazienti che partecipano allo studio NfL-ALS ricevono un'indicazione dei loro valori di catene leggere dei neurofilamenti (NfL). Ogni valore (concentrazione di NfL nel siero sanguigno, in picogrammi per millilitro) viene visualizzato nel tempo come grafico NfL nel menu Corso dell'app ALS. Il grafico NfL mostra i singoli valori di NfL nel siero sanguigno durante la malattia in funzione dell'età. I ​​valori di NfL al di sopra dell'area blu nel diagramma sono considerati patologici.

Indice di Massa Corporea (IMC)
Il widget BMI nel menu Corso dell'app ALS ti aiuta a monitorare facilmente il tuo peso corporeo e a comprenderne l'impatto sulla tua salute nutrizionale, un aspetto fondamentale per la cura della SLA. Inserisci il tuo peso misurato (idealmente ogni settimana) e salvalo con la data corrispondente; l'app calcolerà automaticamente il tuo BMI in base alla tua altezza. Ogni voce appare in un grafico chiaro che mostra l'andamento del peso e dell'IMC nel tempo, aiutandoti a individuare i primi segnali di perdita di peso. Questo semplice strumento visivo ti tiene informato e supporta la pianificazione personalizzata delle cure, il tutto dal tuo telefono.

Funzione di caricamento (funzione Scansione e Foto)
Funzione di scansione: con la funzione di scansione dell'app ALS, puoi facilmente scansionare importanti documenti medici e archiviarli in modo sicuro nel Centro Documentazione dell'app ALS. Questa funzione di scansione ti garantisce il controllo dei tuoi documenti e la possibilità di condividerli quando necessario. Nel complesso, la funzione di scansione ti offre un modo sicuro e senza carta per gestire i tuoi documenti sanitari, rendendo la comunicazione con il tuo team sanitario più semplice, veloce e sicura.
Funzione Foto: la funzione Foto dell'app ALS ti consente di scattare e organizzare nel Centro Documentazione dell'app ALS le foto importanti per la tua assistenza e il tuo trattamento. Riduce la burocrazia, evita malintesi e aiuta il tuo team sanitario ad agire più rapidamente quando è necessario qualcosa.