ALS App

Die ALS-App unterstützt Menschen mit ALS dabei, den Verlauf ihrer Erkrankung zu verfolgen und die ALS-Forschung zu fördern. Die App bietet folgende Funktionen:

ALS Functional Rating Scale (ALSFRS): Mit dem ALSFRS-R-Widget im Startmenü der ALS-App können Sie mithilfe Ihres Smartphones ganz einfach erfassen, wie sich ALS auf Ihren Alltag auswirkt. Dieses klinisch validierte Selbstbewertungsinstrument hilft Ihnen, den Krankheitsverlauf zu beobachten und liefert wertvolle Daten für die Forschung und die Entwicklung von Therapien. Es umfasst zwölf kurze Fragen zu häufigen ALS-Symptomen – wie Sprechen, Schlucken, Handfunktion, Gehen und Atmen – jeweils mit fünf Antwortmöglichkeiten. Sie füllen den Fragebogen einmal im Monat in der App aus, und Ihr Gesamtergebnis wird im Startmenü angezeigt.

Das Gesamtergebnis der ALSFRS-R wird im Verlauf der Zeit im ALSFRS-Diagramm im Menü „Verlauf“ der App dargestellt. Ihre Antworten helfen, den Krankheitsverlauf zu verfolgen. Darüber hinaus sind die ALSFRS-R-Daten entscheidend für die Therapieforschung, da diese Skala ein wichtiges Wirksamkeitskriterium für klinische Studien zu ALS darstellt. Ein paar Minuten Ihrer Zeit können heute einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der ALS-Versorgung und -Forschung leisten.

ALS-Progressionsrate (ALSPR)
Dieses Widget im Startmenü der ALS-App hilft Ihnen, Ihre ALS-Progressionsrate (ALSPR) selbstständig zu verfolgen – ein wichtiger Indikator für die Veränderung Ihrer Erkrankung im Laufe der Zeit. Es verwendet Ihre Antworten auf den ALSFRS-R-Fragebogen, den Sie regelmäßig in der App ausfüllen, sowie Ihr Symptombeginndatum (Monat und Jahr), um Ihre monatliche Verschlechterungsrate zu berechnen. Ihre ALSPR wird auf dem Startbildschirm angezeigt und als langsame, mittlere oder schnelle Progression klassifiziert. In klinischen Studien zeigt eine niedrigere ALSPR oft an, dass eine Behandlung wirkt. Ihre Daten unterstützen daher auch die wissenschaftliche Forschung. Mit dem ALSPR-Widget bleiben Sie über Ihre Progression informiert und tragen zur Entwicklung zukünftiger ALS-Therapien bei.

Neurofilament-Leichtkette (NfL)
Die Neurofilament-Leichtkette (NfL) ist ein nervenzellenspezifisches Protein, das bei Schädigung einer Nervenzelle ins Blut freigesetzt wird. NfL gilt als prognostischer Marker und Marker für den Krankheitsverlauf bei ALS. Der NfL-Wert im Blut ist neben den ALS-Symptomen ein Indikator für das Fortschreiten der Erkrankung. Patienten, die an der NfL-ALS-Studie teilnehmen, erhalten Informationen zu ihren Neurofilament-Leichtketten-Werten (NfL). Jeder Wert (NfL-Konzentration im Blutserum in Pikogramm pro Milliliter) wird im Verlauf der Erkrankung im NfL-Diagramm im Menü „Krankheitsverlauf“ der ALS-App dargestellt. Das NfL-Diagramm zeigt die individuellen NfL-Werte im Blutserum im Verlauf der Erkrankung in Abhängigkeit vom Alter. NfL-Werte oberhalb des blauen Bereichs im Diagramm gelten als pathologisch.

Body-Mass-Index (BMI)
Das BMI-Widget im Menü „Krankheitsverlauf“ der ALS-App hilft Ihnen, Ihr Körpergewicht einfach zu erfassen und dessen Einfluss auf Ihre Ernährung zu verstehen – ein wichtiger Bestandteil der ALS-Behandlung. Geben Sie Ihr gemessenes Gewicht (idealerweise wöchentlich) ein und speichern Sie es mit dem entsprechenden Datum. Die App berechnet Ihren BMI automatisch anhand Ihrer Körpergröße. Jeder Eintrag wird in einem übersichtlichen Diagramm dargestellt, das Ihre Gewichts- und BMI-Entwicklung im Zeitverlauf zeigt und Ihnen hilft, frühzeitig Anzeichen von Gewichtsverlust zu erkennen. Dieses einfache visuelle Tool hält Sie auf dem Laufenden und unterstützt Ihre individuelle Behandlungsplanung – alles direkt auf Ihrem Smartphone.

Upload-Funktion (Scan- und Fotofunktion)
Scanfunktion: Mit der Scanfunktion der ALS-App können Sie wichtige medizinische Dokumente einfach einscannen und sicher im Dokumentationszentrum der App speichern. So behalten Sie die Kontrolle über Ihre Dokumente und können diese bei Bedarf teilen. Die Scanfunktion bietet Ihnen eine sichere, papierlose Möglichkeit, Ihre Gesundheitsdokumente zu verwalten und die Kommunikation mit Ihrem Behandlungsteam einfacher, schneller und sicherer zu gestalten.
Fotofunktion: Mit der Fotofunktion der ALS-App können Sie Fotos aufnehmen und im Dokumentationszentrum der App organisieren, die für Ihre Behandlung wichtig sind. Das reduziert den Papieraufwand, vermeidet Missverständnisse und hilft Ihrem Behandlungsteam, bei Bedarf schneller zu handeln.